发表于 2018-12-22 06:59:14
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又称“孤儿病”
羊城晚报讯 记者刘玮宁、通讯员马军报道:打个喷嚏就会骨折的“瓷娃娃”、下身比上身还长的“蜘蛛人”、全身雪白的“月亮孩子”……这些偶尔见诸媒体的怪病患者究竟有多少?罕见病离我们有多远?
2月29日是“世界罕见病日”,记者了解到,在我国,罕见病群体最大的困难是“缺药”以及缺少治疗经费。在上海等城市设立罕见病治疗基金后,广州的行动格外值得期待。
罕见病其实不“罕见”
罕见病,abercrombie and fitch,又称“孤儿病”。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口的0.65%-1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。虽然每一种罕见病的发病率都比较低,但是整合起来,群体却相当庞大,piumini moncler。
广州市妇女儿童医疗中心内分泌科主任刘丽告诉记者,polo ralph lauren,在我国,新生儿遗传性疾病的发病率高达千分之一至两千分之一,也就是说,最保守的估计,两千个孩子中就有一个患有遗传性疾病。这些疾病,很多都是罕见病,有的没法治疗,有的治不起。她所在的广州市妇女儿童医疗中心,每年会接诊许多罕见病患儿。她说:“希望社会可以关注这一弱势群体,能够给予他们更多关爱。”
依赖进口药费用难承受
一名患有戈谢氏病的患者,需要每两周进行一次酶替代的治疗,一年的医药费大约为200万元,而这种花费是终身的,普通家庭根本无力负担。一名患有尿素循环障碍的病人,polo ralph lauren outlet,需要长期服用进口的精氨酸、瓜氨酸,一盒瓜氨酸就要700元……刘丽谈到这里,很是伤感,患有罕见病的病人,由于医药费的压力,无条件负担,从而导致病情恶化以及放弃治疗的,不在少数。
罕见病所需要的药品,大都需要进口。记者了解到,由于罕见疾病发生概率低,国家也鲜有研究经费支持,于是研发单位可以获得的研究资源非常有限。基于经济利益的考量,制药厂不愿将资金投入罕见疾病的药品研发。回收不了成本,售价太高,ralph lauren,市场太小,chaussure paul smith,是国内罕见病治疗药物缺乏的几个原因。
救济政策京沪有广州无
记者了解到,上海已经成立了儿童罕见病救济资金,coach handbags outlet,每年有一千万元左右的资金投入。北京也有相关政策,,veste adidas,而广州却没有这样的政策。许多医生为患者四处求药,却屡屡碰壁。由于患者的疾病是终身性的,一年几万元的赞助根本是杯水车薪。有医生甚至借助和国外的医疗交流项目,动用科研经费给患者买药,只为挽救他们的生命。
在我国,70%-80%的罕见病患者无法治疗,某知情人士透露,不是没有治疗条件,而是没有药。然而在国外,chaussure adidaa,由于有政府的支持,罕见病患者可以用较低的费用购买所需药品。如糖原累积病患者,在我国,每年治疗费用高达80万元,几乎完全自付;而在加拿大,同样的患者却可以正常生活生育,患有此病的病人,只需要服用某特效药,就可以和正常人一样生活,louis vuitton pas cher。
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